“La comunicazione di una malattia invalidante per un genitore genera un senso di colpa che si traduce nell’immediato in una condizione di vuoto e smarrimento simile a chi perso nel bosco non trova più la strada per tornare a casa. E allora la ricerca si può tradurre in iper attivismo: contatti tutte le strutture che pensi possano farti capire o dare una soluzione al problema, impazzisci sul web in una ricerca continua che in alcuni momenti diventa più deprimente che incoraggiante, ti ritrovi a spiegare a tutto il tuo mondo il perché, il come, il passato, ma è’ soprattutto il futuro che non ha parole e che temi. E’ allora che devi essere più forte, che non devi far fuggire la speranza, il sorriso, il credere nelle persone che ci hanno accompagnato nella scoperta, senza illusioni ma anche senza disperazione. Allora devi impegnarti ma non da solo o da soli. Nella nostra esperienza il coinvolgimento della famiglia tutta e’ stato fondamentale per il supporto affettivo e fattivo ma soprattutto per la giusta obiettività con cui hanno trattato il problema in quanto non troppo coinvolti nella quotidianità ne’ troppo distaccati per non capire. Poi la sensibilizzazione della società civile per non rimanere soli a combattere contro il mulino della disorganizzata ignoranza che abbiamo incontrato dove non avremmo mai pensato: la scuola con i suoi rigidi meccanismi che non permettono di considerare nel giusto modo le specifiche esigenze dei singoli ragazzi che non hanno disabilità normate…Ed è proprio questo il problema: trovarsi di fronte la disabilità del proprio figlio e accettarla cercando di dare una normale dignità alla vita, un presente e un futuro che cercano autonomia, quotidianità semplice e mai scontata. Rinunciare all’egoismo affettivo naturale di un genitore, capendo che non puoi solo proteggere ma devi anche e soprattutto sviluppare e promuovere alleanze affettive e reti rieducative intorno a lui, e’ il nostro obiettivo, perché nostro figlio deve avere la serenità ma soprattutto il diritto di cercare e costruire la strada della sua vita in piena dignità, come tutti i giovani del mondo,,,,”